The Impact of Sex, Gender, and Culture in Parkinson’s Disease Beyond the ‘Bikini Area’
El Impacto del Sexo, Género y Cultura en el Parkinson más allá del “Área del Bikini”
The book ‘Men are from Mars and Women are from Venus’ highlighted how different men and women are in the manner they approach relationships, view lives challenges, and interact with the world around. Nevertheless, for centuries due to several factors such as societal restrictions that kept women as second-class citizens in many places around the globe and even in more progressive countries laws like the one passed in 1977 by the FDA in the US banning pregnant women from participating in early phase clinical trials have discouraged participation of women in clinical studies particularly of childbearing age. Although this law was partially revised by the Revitalization Act of 1993 allowed the NIH for women to participate in phase 3 studies but not if pregnant. The innate known biological sex differences and the action that sex hormones have on the brain throughout the various stages of life have played little to no role in the treatment of PD. Although, structures like the prefrontal cortex and hippocampus for instance have a structural and behavioral function that is regulated by sex hormones (i.e., estrogen) that depends on an X or Y chromosome. Thus, we see differences in addiction behaviors and learning dependent on gender. I say gender and not sex because recent evidence from transgender medicine has shown that once a male converts to female gender with increase estrogen levels their risk factors for stroke and mood disorders is equal to that of biological females. Furthermore, we know that at least in the USA culture remains a barrier to understanding PD. Less than 5% of clinical trials participants are Hispanic and according to Dr. Lynda Nwabuobi, Assistant Professor of Clinical Neurology and Attending Neurologist at Weill Cornell Medicine in New York City, those who “identify as Hispanic or African American are less likely to seek or get care from a neurologist.”
As a neurologist, I was taught that certain diseases were more common in women than in men. However, no particular emphasis was ever given to managing these illnesses from a sex and gender point of view. With time I came to realize the importance of looking beyond the superficial differences that exists between men and women. Women are not just men without the external reproductive organ. I noticed these differences first in my epileptic and migraine patients. The complexity of the care exceeded that of treatment of a disease with a known pathology. Yet, the full impact of what this meant for the treatment of women with Parkinson’s took some time for me to put together. It solidified only after I began my personal journey as a caregiver to my grandmother who complained of severe pain particularly in her legs along with more side effects to the typical PD regimen than I normally would see with male counterparts of the same age and disease stage.
Later, as a patient myself, I noted that my cycle was impacted by my Parkinson’s medications particularly when it came to the intake of levodopa. I also noted that both my motor and non-motor symptoms worsened during the time of the month I menstruated, only to discover that the recurrent treatment caused my menses to become irregular and more prolonged which heightened the bad days due to worsening of symptoms during this time. The poor control of both motor and non-motor symptoms was exacerbated by an increase in light and noise sensitivity brought on by a rise in migraine (disease more common in women) frequency from baseline which had been unaltered in 30 years. Having suffered migraines all my life, I was aware of the effect of hormones as a trigger along with knowledge of ‘migraines with auras’ play a role in risk for developing PD thus pointing again to need to address women with Parkinson’s issues separately. This became more important considering the role that hormones play in dementia and stroke.
Finally, because my menstrual cycle had become so irregular, and I no longer wanted to have children I underwent a partial hysterectomy (left ovaries in place). The role of hormones in women with this disease was becoming clearer when my symptoms stabilized after the procedure. For the first time after diagnosis and beginning of treatment I felt a consistent effect of my levodopa.
Fifteen years post diagnosis and it feels like we are just beginning to scratch the surface. Although men are more prone to get Parkinson’s there are cultural differences noted east to west and there maybe differences in progression according to culture and ethnicity as well. Women have more pain, fatigue, and mood problems which permeate all aspects of life. This compounded by the fact that women tend to be the primary caregiver in many parts of the world have less support and access to care greatly impact quality of life. This latter point is crucial when deciding to have a surgical treatment for PD. For me being a primary care giver has led me to postpone DBS treatment for the fear of risking complications that would jeopardize the care of those that depend on me. Thus, we need to continue our efforts to understand the impact sex, gender, and culture play in the treatment, care and resources provided to women living with Parkinson’s.
EL libro ‘Men are from Mars and Women are from Venus’ hizo incapie sobre las diferencias entre los varones y mujeres en sus forma de rondear una relación, afrentar los desafíos y enteractuar con el mundo que nos rodea. A pesar de esto, por siglos gracias a varios factores como las restricciones sociales que han mantenido a la mujer como ciudadana de segunda clase en muchas partes del mundo y hasta en paises más progesivos leyes como la que fue implementada en 1977 en los Estados Unidos que prohibio a mujeres encintas de participar en ensayos clinicos de fase primera y a la vez desanimo a las mujeres en participar en estudios clinicos especialmente si eran de edad fértil. Aunque esta ley fue parcialmente redactada en 1993 con el Acta de Revitalización (Revitalization Act) en la que permitió al NIH abrir la participación a las mujeres en estudios de fase 3 pero no si estaban encintas. Las diferencias biologicas de sexo y la acción que tienen las hormonas de sexo en la estructura del cerebro durante las diferentes etapas de la vida de un individuo no han jugado un papel en el tratamiento del párkinson aún sabindo que áreas como el cortex prefrontal y el hippocampus mantienen una funcción estructural y de comportamiento que es regularizado por las hormonas de sexo como el estrógeno la cual depende de las chromosomas X o Y. Por esta influencia Podemos ver variaciones entre los dos sexos en el comportamiento de adicción y de aprendizaje dependiendo del género. Digo genero y no sexo porque hay evidencia reciente en la medicina transgénero de que cuando se aumenta el estrógeno para convertirse en mujer estos individuos aumentan su riesgo de ataques cerebrales y de desordenes de ánimo casi igual que al nivel de las mujeres biologicas (XX). Además sabemos que al menos en este país existen barreras culturales que nos limitan ha entender el párkinson de otro punto de vista. Pues menos del 5% de la población Hispana participa en ensayos clinicos. Segun la Dra . Lynda Nwabuobi aquellos ‘individuos que se identifican como hispanos o africo-americanos tienen menos acceso al cuidado de un neurólogo’.
Como neuróloga, me enseñaron que existen algunas enfermedades que son mas communes en las mujeres que en los hombres. Pero nunca se le dio un enfoque particular al manejo de la enfermedad según el seso y género. Con el tiempo empecé a darme cuenta de la importancia de ver más allá de las diferencias superficiales que existen entre hombres y mujeres. Las mujeres no son solo replica de los hombres menos el órgano de sexto. Note estas diferencias por primera vez en mis pacientes con epilepsia y migrañas. La complejidad del tratamiento de estas mujeres sobrepasaba lo normal basado en la patología de la enfermedad. A pesar de esto el impacto de lo que esto significaba para el cuidado de las mujeres con Parkinson me tomo un poco más de tiempo en entender. Se solidificó cuando empezó mi jornada personal con la enfermedad primero como cuidadora de mi abuela que se quejaba de mucho dolor en las piernas y tenía muchos más efectos secundarios con el típico régimen de tratamiento que usualmente veía en mis pacientes varones con la misma edad y etapa de la enfermedad.
Después de mi propio diagnóstico noté que mi ciclo estaba siendo afectado por los medicamentos especialmente con el consumo de la Levodopa. También comencé a notar que mis síntomas motores y no motores empeoraban durante el tiempo de mi periodo y después descubrir que mi periodo se descontrolo a medida que continuaba con el tratamiento. Mi ciclo comenzó a prolongarse más y también más frecuente e irregular por lo que causó que los síntomas del Parkinson también se salieran más de control durante esos días. Además estos se agravaban más a causa del incremento de la sensibilidad a la luz y el sonido causado por el incremento de las migrañas (las cuales ocurren con más frecuencias en las mujeres) que ocurrió también a causa de la irregularidad del periodo. Habiendo padecido de migrañas por 30 años sabía el efecto que las hormonas tenían. Además el saber que las “migrañas con aura” presentan un riesgo a desarrollar el Parkinson me impulsó de nuevo a pensar en las necesidades que existen el tratamiento de la mujer con Parkinson. Esto aún se volvió más importante al tener en cuenta el papel que las hormonas desempeñan en el riesgo de las embolias cerebrales al igual que en la demencia.
Finalmente, a causa del continuo irregular de mi ciclo mensual y no deseaba tener más hijos decidí junto con mi doctor someterme a una histerectomía parcial (sin remover los ovarios). El papel importante que desempeñan las hormonas fue aún más evidente cuando mis síntomas motores y no motores se estabilizaron después de la cirugía. Por primera vez desde mi diagnóstico y desde el principio de mi tratamiento comencé ha estabilizarme y tener un efecto continuo con la levodopa.
Quince años después y apenas estamos rascando la superficie. Aunque los hombres tienen más riesgo a desarrollar el Parkinson hay variaciones culturales notadas de este a oeste al igual que diferencias en la progresión o avance según la cultura y la etnia.las mujeres tienden a tener más dolor, fatiga, al igual que problemas de ánimo las cuales impregnan toda las fases de la vida. Estos factores junto con el hecho de que las mujeres suelen ser los cuidadores principales en la familia en muchas partes al rededor del mundo y tienen menos apoyo al igual que acceso al cuidado medico lo cual afecta enormemente la calidad de vida. Este último punto es un tema de importancia especialmente cuando se trata de decidir si proceder con tratamientos quirúrgicos como la estimulación profunda (DBS por sus si las en español). Por mi parte el ser cuidador de varios otros miembros de la familia me ha retenido en proceder con esta cirugía por el miedo a poner en peligro la salud y cuidado de mi familia los cuales dependen de mi. Es por eso que debemos continuar con nuestros esfuerzos para entender el impacto que el sexo, generó y cultura (etnia) desempeña el tratamiento al igual que los recursos disponibles al cuidado de las mujeres que viven con el Parkinson.
Maria De León, MD is a fellowship trained movement disorder specialist as well as an avid research advocate. She has attended/presented at past WPC Congresses. Dr. De León will be speaking at the WPC 2023 Congress in Barcelona. View the Scientific Program here.
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